Familiares encontram suporte emocional em grupo de WhatsApp sobre Alzheimer
Com 191 membros, grupo de apoio é aberto a novos integrantes para dividir dura realidade da doença
Um local de referência, conforto e troca de experiências entre familiares de pessoas que vivem com Alzheimer em Mato Grosso do Sul. Assim pode ser definido o “Grupo de Apoio Alzheimer”, que existe há 8 anos na rede social WhatsApp e reúne cuidadores em busca de acolhimento e informação sobre a doença.
RESUMO
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Grupo de apoio online auxilia famílias de pacientes com Alzheimer em MS. Há oito anos, um grupo no WhatsApp reúne 191 pessoas, incluindo moradores de fora do estado, para compartilhar experiências e informações sobre a doença. A iniciativa proporciona acolhimento e suporte emocional aos cuidadores, que enfrentam os desafios do Alzheimer diariamente. Criado por um casal, o grupo oferece apoio voluntário e funciona como um espaço de troca e aprendizado. A psicóloga Ana Cláudia Siebra, uma das fundadoras, realiza entrevistas com novos membros para entender suas necessidades e integrá-los à comunidade. O grupo já foi vinculado à Associação Brasileira de Alzheimer, mas hoje atua de forma independente, mantendo o foco no apoio aos familiares e na disseminação de informações sobre a doença. Interessados podem entrar em contato pelo número (67) 99207-4767.
Atualmente, são 191 integrantes, incluindo membros de fora do Estado. Élcio de Lima Brandão, de 62 anos, é um dos participantes. Morador de Laguna Caarapã conheceu o grupo por meio de busca na internet e faz parte da “família” há cinco anos.
Élcio cuida da mãe de 88 anos, que há pelo menos 20 anos vive com Alzheimer. Hoje, ela está acamada e precisa de cuidados especiais, como uso de soro e oxigênio, quando necessário.
“É um constante aprendizado. Antes do grupo eu estava entrando em desespero. É uma doença difícil, instável. Se você fala com leigos, eles não te entendem. Os meus irmãos do grupo me entendem, me ajudam”, afirma Élcio ao ressaltar que sem o grupo a vida era muito mais difícil.
Fundadores
Criado pelo casal Ana Cláudia e Marco Polo Siebra, o trabalho é voluntário e sem qualquer vínculo institucional. Psicóloga, Ana explica que o grupo nasceu da necessidade que os cuidadores têm de conversar.
“As pessoas precisam. Não têm onde recorrer, desabafar, esclarecer informações”, afirma a psicóloga. .
Ana Cláudia conta que ela tem dois papeis: coordena o grupo e cuida do lado emocional dos integrantes.
“O trabalho continua sendo levar informação e apoio emocional. Eles vão falando e se acolhendo. Quando vejo necessidade faço uma intervenção, completo uma informação. O grupo é bem orgânico”.
A psicóloga é quem recebe e conversa com cada novo membro, ela apresenta como funciona o grupo, conhece a dinâmica do cuidador, da família e as necessidades do parente adoentado. Após a entrevista, a pessoa passa a integrar o grupo e é recebida sempre pela seguinte frase: “Seja bem-vindo a nossa grande família Alzheimer”.
Associação Brasileira
Até 2017, o grupo era vinculado à Abraz (Associação Brasileira de Alzheimer) e realizava reuniões presenciais mensais. Na pandemia, as reuniões foram suspensas e, desde então, o trabalho tornou-se remoto.
A criação da unidade da Abraz em Mato Grosso do Sul ocorreu em 2005. Tudo começou em 2002 quando Marco Polo, que é dentista, precisou estudar doenças do envelhecimento quando buscava o título de especialista em Odontogeriatria pelo CFO (Conselho Federal de Odontologia). O Alzheimer foi a doença que mais lhe chamou a atenção e, por isso, acabou se aproximando da Abraz, fato que o levou a fundar a unidade no Estado.
Por 11 anos, a parceria com a Abraz permaneceu até que - junto com a esposa Ana - decidiu romper o vínculo. “Deixamos de ser Abraz por conta da burocracia, mas o trabalho voluntário permanece”, comemora Marco Polo, lembrando que o governo precisa formular políticas públicas de acolhimento das famílias.
Como participar
Pessoas interessadas em integrar o grupo, podem entrar em contato com a Ana Cláudia Siebra pelo (67) 99207-4767.