Há dez anos eu vejo a degeneração física do meu filho, dia após dia

"Todas as noites, antes de dormir, coloco um par de sandálias ao lado da cama dele e digo: esta noite Jesus irá te visitar e você pode sair desta cama”. As palavras são de uma mãe que espera que o filho ande e retome a saúde que ele só teve até os 8 anos de idade.

Vinícius tem Adrenoleucodistrofia, conhecida como Síndrome de Lorenzo, uma doença grave e progressiva que compromete o sistema neurológico. Hoje, aos 18 anos, superou a expectativa de vida informada pelos médicos, que deram 10 anos para ele.

A mãe Cristiane, de 38 anos, vive o tormento da incerteza, mas achou respostas na esperança e compartilha o que aprendeu com a síndrome aqui no Voz da Experiência.

Foi em 2006, estávamos em julho, Vinícius tinha 7 anos e faria aniversário no mês de setembro. Ele começou a ter déficit de atenção na escola e professores notaram a mudança no comportamento dele. Fui chamada em reuniões e ele era caracterizado como uma criança hiperativa.

Até então ele sorria, brincava e vivia normalmente. Então o levamos ao psicólogo e psiquiatras aqui em Campo Grande. O psiquiatra diagnosticou que ele era uma criança com depressão e até receitou medicamento controlado.

Não acreditei que meu filho, tão bem cuidado e amado, estivesse com depressão e insistimos em buscar respostas para o que vinha acontecendo com Vinícius. Na escola, ele dizia para a professora que queria fazer xixi, mas já havia feito na roupa. Se afastou das outras crianças, começou a perder a noção do tempo e até sobre o que deveria fazer na hora do intervalo.

No mesmo mês, Vinícius consultou com uma neurologista e os exames apontaram que a região frontal do cérebro dele tinha uma mancha. A médica logo disse da possibilidade da Adrenoleucodistrofia, mas pediu novos exames que foram encaminhados para Espanha. Na volta, veio o diagnóstico confirmando a Síndrome de Lorenzo.

Foram cinco meses até a evolução da doença afetar diversas funções do Vinicius. Neste mesmo ano, em dezembro, meu filho parou de andar, falar e comer. Precisou de fraldas e uma sonda que o alimentava pelo nariz.

Na época, a notícia sobre a doença e a expectativa de vida dada pelos médicos tirou o chão da nossa família, que esperava que ele tivesse uma vida inteira pela frente.

Atualmente, com 17 anos, Vinícius não anda, não fala, fica na cama e não sorri. São quase 10 anos desde o diagnóstico e a manifestação da perda de funções.

Ele dorme durante o dia e permanece acordado durante a noite. A cama dele fica no mesmo quarto da gente. Também tem tratamento com fisioterapia, fonoaudióloga e terapia ocupacional.

A família busca diariamente todas as alternativas disponíveis na medicina em busca de reverter o quadro. Mas vejo a degeneração física do meu filho dia após dia.

Encontrei na fé as forças para lutar diariamente pela vida de Vinícius e acho que o tamanho amor  que a gente passa para ele tem garantindo a vida do Vinícius até hoje. 

Eu falo que é uma doença muito cruel e traiçoeira. A gente gera um filho, convive por 7 ou 10 anos com ele levando uma vida normal, sem que nada indique ele tenha uma doença tão grave. Mas desde aquele momento, eu e meu marido entregamos a nossa vida a Jesus Cristo. A chave de tudo e de toda nossa força é fé que constantemente é avivada.

Não olho mais para as circunstâncias e vivo um dia de cada vez.

Em 2013, eu e meu marido Edson ganhamos outro rumo. Eu engravidei novamente. Assim que soube da gravidez, fiquei abalada com a possibilidade de ser um menino, porque nesse sexo há 50% de chances que a criança possa desenvolver a síndrome. Contudo, logo na 13ª semana de gestação veio notícia de que era uma menina.

No mesmo ano nasceu Ana Liz, hoje com 3 anos de idade. Um dia me perguntaram se eu sabia o significado do nome dela. Eu respondi que escolhi Ana porque queria um nome bíblico, mas depois soube que o Liz tinha o significado de consagrado a Deus. Naquele momento eu tive a certeza que ela sempre foi um presente para nós.

O Vinícius mudou os meus valores e trouxe todos os sentimentos melhores. Hoje eu tenho outra visão de vida e tudo que era pequeno perdeu o sentido. Hoje o que vale é família, meus filhos e o impressionante amor que eu sinto por eles.

Meu filho pode não demonstrar em gestos, mas sinto em suas reações quando ele está dizendo eu te amo.