Família faz vaquinha para tratamento que pode fazer Heitor andar

Há um ano e seis meses, a família de Heitor luta contra a AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença rara que é progressiva e degenerativa. Nos próximos seis meses, o pequeno pode viajar para Curitiba para tomar o remédio capaz de curá-lo, mas sem condições financeiras, a avó do menino criou uma vaquinha para ajudar nos custos da viagem e da internação  do bebê. 

Causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados aos movimentos dos músculos, a AME pode ser tratada em pacientes tipo 1, como é o caso de Heitor, com apenas uma dose de Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo.

Ele é aplicado em dose única e tem o potencial de curar a doença. Foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em 2020, mas o preço é de R$ 2,878 milhões para a comercialização no Brasil - valor 76% mais baixo do que o aplicado nos Estados Unidos, de cerca de R$ 12 milhões.

“Assim que eles aplicam, o paciente começa a produzir essa proteína de falta no organismo", explica a enfermeira Léia Souza, de 42 anos, avó de Heitor. 

Na Justiça, a família espera conseguir o medicamento pela União, e a preocupação agora é com os custos da viagem para aplicação. “Minha filha vai precisar ficar um mês e meio com ele em Curitiba, e lá tudo vai ser no particular, só para a médica aplicar temos que pagar R$ 8.800, fora os custos da hospedagem e viagem. A médica prometeu para a gente que ele ainda vai andar, com algumas dificuldades, mas vai, e isso é tudo que queremos”, conta.

A mãe diz que tem recebido muito apoio dos familiares de outras crianças que conseguiram se curar com a medicação. “Nos grupos, a gente recebe muito apoio e isso deixa a gente esperançosa com a melhora dele”.

Além de promover almoços para a arrecadação de dinheiro, a avó abriu uma vaquinha que pode ser acessada clicando aqui. Quem quiser ajudar de outra forma pode entrar em contato com  Léia pelo WhatsApp: (67) 9615-2774.